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被阿尔茨海默病改写的人生
南方周末2026-09-21  

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凌晨,母亲又要起夜。80后上海女孩蕙美睁开惺忪的双眼,陪她起身。一夜两三次,这是照护母亲的第14年。即便每夜都很疲倦,她始终坚持,没给母亲穿“拉拉裤”——“既为了防止老人尿路感染,更是跟命运抗争,不想让母亲过早丧失自主如厕的能力。”

阿尔茨海默病(AD)就是这样,一寸一寸地改写一个人:先是遗忘,然后迷路,忘记写字,失禁,直到连吃饭都需要有人把勺子递到手边。

被改写的不只患者,AD更将照护者推入了一场没有终点的“照护马拉松”——蕙美经历了从公司业务骨干,到主动换岗、离职,最终成为母亲24小时的全职照护者的过程。“没办法,你做不到平衡。”

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世界阿尔茨海默病日前夕,蕙美与母亲合影,留下热爱生活的模样。(图/受访者提供)

9月21日是世界阿尔茨海默病日,仅在中国,就有近1700万阿尔茨海默病及相关痴呆患者,且患病率、死亡率持续上升,成为威胁老年健康的重要公共卫生问题,也关乎每一个未来需要面对照护这门功课的普通人。

面对不可逆、病程漫长、照护成本高的AD,医学诊疗的进步正在试图打破僵局:从脑部成像与生物标志物检测的普及,到靶向清除有毒蛋白的疗法可及,正让“早筛、早诊、早治”成为可能。他们正试图告诉所有人——这场马拉松的胜负手,是三个字:早一步。

面对母亲,“我留了下来”

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